摘要目的调查我国医师和患者对Ph阴性骨髓增殖性肿瘤（MPN）症状负荷、治疗目标和疾病管理的理解，探寻医师和患者对疾病治疗沟通的差异，观察MPN疾病负荷对患者生活的影响。方法采用国际MPN Landmark调查问卷，于2018年9月至11月进行现场调查。结果共100名医师和298例患者[原发性血小板增多症（ET）122例，真性红细胞增多症（PV）116例，骨髓纤维化（MF）60例]参与问卷调查。90％的医师认为他们会根据预后风险评估对患者进行危度分组，然而只有67％的患者知道自己的预后分组。MF患者最常见的症状是疲劳/乏力（63％）、活动力不佳（48％）和腹部不适（47％）；PV患者最常见的症状是头晕/眩晕（63％）、面部潮红（54％）和活动力不佳（48％）；ET患者最常见的症状是头晕/眩晕（58％）、活动力不佳（49％）和疲劳/乏力（40％）。与PV（46％）和ET（52％）患者相比，MF患者情绪负担大的比例最高（62％）。分别有19％和30％的患者认为MPN严重影响了工作或日常活动的能力。47％的MPN患者有时或经常需要被看护，最近7 d看护人员的平均帮助时间为14.4 h。25％的患者认为疾病没有导致经济困难，66％的患者认为在不同程度上因病致贫，9％的患者认为疾病明显致贫。在诊断时，医师对19％的MF、23％的PV和26％的ET患者建议观察，而不推荐药物治疗。MF的治疗目标医师和患者基本一致，认为MF的主要治疗目标除了治愈以外，为改善症状、提高生活质量和延缓疾病进展。PV和ET患者认为他们的主要治疗目标除了治愈以外为症状改善（分别为82％和80％），这与医师的首要目标为预防血管/血栓事件（分别为53％和70％）是不一致的。从医师的角度看，对医患沟通的满意度为88％；从患者的角度看，对医患沟通的满意度为89％。18％的患者经常认为自己的状况比医师意识到的要差得多。结论高症状负荷明显影响MPN患者的生活质量，导致沉重的情绪负担、降低工作效率、导致经济困难，给MPN患者的治疗尚需提供额外的支持来应对MPN带来的情绪影响。医师和患者在治疗目标上存在不一致性，应采用更积极开放的沟通以使患者和医师能够在治疗目标和疾病管理上达成一致。
