罕见病患者医疗权益法律保障研究

张春艳

摘要:罕见病是一种患病率极低的一种疾病，罕见病患者面临着缺医少药的状况，医疗保险又没有把罕见病治疗纳入报销范畴内，社会救助作用微弱，药品保障法律法规缺失，这些都对罕见病患者的生存带来了严重威胁。作为社会的弱势群体，罕见病患者依然享有和健康人群同等的基本人权。本文首先简单介绍了罕见病情况，接着从法律角度出发，明确了罕见病患者实现医疗保障权，最后对罕见病医疗保障体系的构建进行了探索，希望能为罕见病的救助带来帮助，建立和完善我国罕见病医保制度，维护国家和谐安定。

关键词:罕见病；平等权；医疗保障

罕见病患者是社会中存在的一部分特殊群体。因罕见病患者较少，我国媒体对于罕见病的报道也不多，大多数人并不知晓，对于这个群体的关注度较低。罕见病对于患者造成的伤害，不仅来自于身体本身，同时还要面对生活、经济各方面的压力。即使我国法律有明确的规定，但是实现起来还是存在很多困难。本文从罕见病患者实现医疗保障权的法理基础出发，试图通过罕见病医疗保障体系的构建来改善罕见病患者当前的生活环境。

1罕见病概述

罕见病是指很不常见的疾病，发病率极低，在0.65‰～1‰之间。我国当前患者数约为1600多万。罕见病大部分是不能治愈的，多为遗传性疾病，对生命的威胁极大。更严重的是，在罕见病的诊断上，因疾病的特殊性，很多患者会被误诊，尤其是很多患者知道死亡也并不知道自己所患的是罕见病。罕见病的药品价格极高，大部分的患者经济根本无力承担这些费用。罕见病患者是社会的弱势群体，若是不能得到政府医疗保障体系给予的政策倾斜，那么他们的生存质量是无法保障的^[1]。然而，要想使罕见病患者得到良好的救助，仅有医疗体系的保障是不够的，还涉及到伦理、医学、法律等因素。因此，罕见病还考验着一个国家的法律制度。

2罕见病患者实现医疗保障权的法理基础

在我国宪法中，获得社会保障权是公民的权利。因此，社会保障权是宪法赋予我国公民的权利。对于罕见病这一类特殊的弱势群体的社会保障，宪法性法理基础就是人权、平等权和物质帮助权。

2.1人权保护

人权保护是最基本的权益保护。我国任一公民，不分贫富，不论健康还是疾病，都应该享受到人权保护。但是，罕见病患者因其特殊性，往往人权得不到保护，很多需求也得不到回应。时间久了，他们就会对社会产生埋怨，这对于社会的稳定是极为不利的。为了防止这种现象发生，要注重发挥政府作用。通过明确规定，约束各机构和部门行为，对罕见病患者基本人权加以保护。从道德角度出发，人权的保障不应以任何理由被剥夺。因此，人权保护可以说是罕见病患者的最基本法律保护。所有的罕见病患者都应该受到社会最基本的尊重，这才是和谐社会的重要体现，使社会更加安定。

2.2平等权保护

平等权也是基本权利之一。平等权是指公民的无差别对待，这也是我国《宪法》规定的。同时也是政府所要保护的公民权利。只要是在法律范畴之内的“人”，就应该拥有平等的机会，共同享受国家给予的政策、平等权具有两种涵义。一是平等权使公民享有同等的对待，二是平等权实际上就是再呼吁公平。真正的平等不是表面文章，而是从实际出发，通过政权为载体，试图在更大范围内实施^[2]。它不仅是政治需求，同样也是经济和社会要求。平等要遵循普适原则，它是法律的一种追求。罕见病患者是社会的一份子，自然也应该享受到这一权利。平等权的实现不仅要通过形式平等来体现，还要从实际出发落实下去。

2.3物质帮助权保护

物质帮助权同样是我国法律规定的基本人权之一。物质帮助权是宪法所确定的共鸣权利，也是社会保障权的一部分。政府要充分发挥主体作用，积极对待，保护社会成员的权利，坚决维护宪法权威。物质帮助权不仅需要政府牵头，还需要更多社会团体的参加。物质帮助权能够展现出政府对于我国弱势群体的救助，也是政府权利的一种重要体现，充满着以人为本的法制情怀。任何社会成员，都可以在困难时刻获得政府的物质帮助，这是公民的一项权利。在《宪法》中，对于这项权利的设定，不仅能够提供经济救援，还能消除隐忧。物质帮助权是实现解决民生问题的重要途径，维护社会安定，在社会保障体系中，占有重要地位。

3罕见病医疗保障体系的构建

伴随着我国经济的不断发展，法治社会的逐步健全，医疗体制也在改革升级中。对于罕见病的医疗保障也要稳步推进，下文将具体说明对罕见病医疗体系构建的具体措施。

3.1构建罕见病社会基本保障体系

罕见病医疗保障中存在的一个难题就是药品价格过高。罕见病因疾病的特殊性，需要常年服药，长年累月，花销巨大。因此，将罕见病纳入社会保障迫在眉睫。一是要尽快将其作为特殊病种纳入医保报销范畴，录入药品明细目录。根据当地政府财政状况合理制定报销比例。先从低值做起，逐步完善

^[3]。二是要考虑商业保险的加入，国家应该制定法律法规来保障罕见病患者投保。三是寻求社会救助，政府要推进罕见病的社会救助。即使医疗保险能够报销一部分，但是还有一部分需要自己支付，这一部分对于大多数的罕见病家庭仍然是一笔不小的数目。因此，社会救助可以为罕见病患者提供更多救济。四是慈善救助。成立救助基金会，鼓励社会团体、个人、企业的加入。通过各渠道来获取帮助，多种募捐形式对罕见病群体进行募捐。罕见病救助是政府的责任，也需要社会的帮助，这样罕见病患者的生活才能得以保证，社会才能更加安定。

3.2制定罕见病药品法，促进罕见病药品的研发与引进

当前罕见病的药品种类少，数量也不多，这也是罕见病医疗中需要解决的问题。到现在为止，世界上已经有30多个国家对罕见病的用药进行了立法，试图通过法律激励，推进药品研发工作。其中美国的罕见病药法中，明确规定任何一个药企只要生产的药品被确定为罕见病用药，那么在七年内可以享受经营独占权利。政府还提供补助措施，享受税收优惠政策。在罕见病的研发工作中，所产生的成本费用可以抵税收。研发资金不足时，还可以寻求政府的补助。在注册环节，制造商也可以得到援助，通过绿色通道快速完成药品注册。这一法案极大地促进了美国罕见病药品的研发工作，大约有百种药品成功注册并投入使用。这在很大程度上使罕见病患者看到了希望。国外的罕见病研发工作如火如荼开展，但是我国却还是停在原地^[4]。至今，我国还不存在一种靠自主研发的罕见病用药。针对这样的被动局面，必须制定罕见病药品法。该法规必须能够激发药品研发企业的积极性，给予政策性切斜，为药企带去优惠。同时要借鉴国外罕见病药物研发成功经验。要对罕见病的研发工作真正重视起来，使罕见病的医药产业快速建立起来，提高罕见病患者救治质量。

4结语

综上所述，罕见病患者是对我国经济和社会发展的多重考验，只有从政府和社会本身出发，切实改变我国罕见病患者治病难、看病贵、药品少的问题。因此，要想改善罕见病患者的生存质量，必须建立和完善我国罕见病救助体系，才能提高罕见病的救助水平，从容应对罕见病给我国带来的不安定因素，。

参考文献：

[1]李彤彤,戴罡,张方. 国内外罕见病领域研究进展对比分析[J]. 中国药学杂志,2017,52(06):506-512.

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[3]谢莉琴,高星,胡红濮. 罕见病综合保障体系建设的国际经验与启示[J]. 社会保障研究,2018(04):98-103.

[4]梁土坤. 罕见病群体社会工作服务:需求、困境及对策[J]. 社会工作与管理,2016,16(04):13-22.

湖南省研究生科研创新项目资助，项目编号：CX20190787