社区严重精神障碍患者电子健康档案管理效果及满意度研究

张功法 张秀敏 李常玮 王建芳 董兰 林艳

【摘要】目的 了解社区严重精神障碍患者电子健康档案管理效果及患者、家属的满意度情况，通过规范电子健康档案，加强严重精神障碍患者的管理。方法 采用多阶段整群随机抽样方法，在潍坊市安丘市所辖的街道、乡镇卫生院辖区中随机抽取4个卫生院，将4个卫生院建立电子健康档案的严重精神障碍患者作为调查对象。用调查法、回顾性分析法及PANSS、MRSS量表评定，对比建档前、建档两年后患者精神症状、康复状况和满意度。结果 建档前后社区严重精神障碍患者PANSS、MRSS评分具有显著差异（P﹤0.05），建档前后患者及家属总体满意度由46.5%上升到81.9%。结论 在稳定患者病情、促进康复方面电子健康档案管理效果明显，提高了患者及家属满意度，有利于严重精神障碍患者的日常管理和服务。

电子健康档案（Electronic Health Record，简称EHR）是向个人提供的，记录其健康历史与医疗服务的档案^[1]，是一个个体化、连续记录健康信息的资料库^[2]。

我国居民电子健康档案研究起步较晚，2007年深圳率先建立全国首个网上EHR^[3]，医改实施方案于2009年正式提出逐步在全国范围内统一建立居民电子健康档案^[4]。安丘市严重精神障碍患者电子健康档案工作于2011年开始，本文对安丘市社区严重精神障碍患者电子健康档案管理情况和满意度情况进行研究，为社区严重精神障碍患者管理工作提供参考。

1 对象与方法

1.1 调查对象 本研究采取整群随机抽样方法，在安丘市所辖的20个街道/乡镇卫生院辖区中随机抽取2个卫生院，将这4个卫生院建立电子健康档案的严重精神障碍患者作为调查对象。

1.2 调查方法

1.2.1一般状况调查表，主要为社会人口学资料，包括年龄、性别、婚姻状况、文化程度、家庭经济状况及疾病诊断等。

1.2.2 采用阳性和阴性症状量表（PANSS）、康复状态量表（MRSS）及自编的患者及家属满意度调查问卷，在建立电子健康档案前、建档后2年末进行满意度调查。

1.3质量控制

调查员为基层精防人员与信息管理员，调查员经过统一培训，培训合格后参与此次调查工作；数据采用双人双录，确保数据正确率。

1.4 统计分析

调查数据录入Epidata，采用SPSS19.0进行统计分析。一般计量资料特征的描述以 ±s表示，电子建档前后率的比较采用χ²检验,两两比较采用χ²分割法，评分比较采用方差分析。

2 结果

2.1 一般人口学资料 413例建档患者中，失访4例，实际完成409例。其中男性178例（43.52%），女性231例（56.48%）；年龄≤18岁8例，18-44岁102例，45-59岁157例，≥60岁142例；小学及以下283例（69.19%），初中98例（23.96%），高中或中专18例（4.40%），大专及以上学历10例（2.44%）；现婚273例（66.75%），未婚106例（25.92%），离婚∕丧偶30例（7.33%）；农民364例（89.00%），无业15例（3.67%），工人5例（1.22%），学生5例（1.22%），退休5例（1.22%），其他15例（3.67%）；经济状况方面，贫困202例（49.39%），非贫困207例（50.61%）；诊断方面，精神分裂症281例（68.70%），精神发育迟滞伴发精神障碍63例（15.40%），双相情感障碍29例（7.09%），分裂情感性精神障碍24例（5.87%），癫痫所致精神障碍11例（2.70%），偏执性精神病1例（0.24%）。

2.2 患者PANSS及MRSS评分比较

表1 建档前后PANSS量表、MRSS量表评分比较

评定项目	电子建档前	建档2年后
PANSS
阴性症状评分	15.3±4.9	13.4±4.7
阳性症状评分	18.4±8.2	15.9±7.8
一般精神病理症状评分	30.2±7.3	27.3±5.6
PANSS总分	63.9±7.6	56.6±6.4
MRSS
MS1评分	20.8±5.3	16.4±3.9
MS2评分	17.8±4.2	13.9±3.7
MS3评分	20.6±5.3	18.8±4.5
MS4评分	15.2±3.0	11.7±3.4
MRSS总分	74.4±4.9	60.8±5.3

采用PANSS量表对患者精神症状的严重程度进行评定，结果显示建档后PANSS量表评分明显降低，建档前与建档2年后的评分比较有差异（p﹤0.05）。

采用MRSS量表对患者康复状况进行评定，结果显示建档后MRSS量表评分明显降低，建档前与建档2年后的评分比较有差异（p﹤0.05）。

2.3电子健康档案满意度比较

参与调查的患者及家属对7方面的内容进行评价，统计得出患者及家属对电子健康档案总体满意的占81.9%，基本满意的占16.0%，不满意的占2.1%，建档前总体满意度为46.5%，建档前后满意度比较有显著性差异（P﹤0.05）。满意度最高的是患者医疗信息准确性、全面性，方便就医和社区精防人员服务态度，这三方面未出现不满意情况。对社区康复效果、控制病情有效性、减轻经济负担的不满意率较高，分别为5.8%、4.2%、3.2%。

表2 患者及家属对建立电子健康档案满意度评价情况（n=409）

评价内容	满意	基本满意	不满意
	例数（%）	例数（%）	例数（%）
患者医疗信息准性、全面性	401（98.0）	8（2.0）	0
方便就医	393（96.1）	16（3.3）	0
控制病情有效性	301（73.6）	91（22.2）	17（4.2）
减轻经济负担	309（75.5）	87（21.3）	13（3.2）
社区精防人员服务态度	386（94.4）	23(5.6)	0
社区精防人员服务质量	273(66.7)	131(32.1)	5(1.2)
社区康复效果	282(69.0)	103(25.2)	24(5.8)
总体满意度	81.9	16.0	2.1

3 讨论

电子健康档案的建立可以在一定程度上方便患者就医，减轻诊疗负担，保障医疗信息记录的连续性、实现信息共享，同时满足疾病预防与追踪服务、管理的需要，高度优化区域医疗资源^[5]。目前针对高血压、糖尿病等慢性疾病管理和社区居民、军人等群体的电子健康档案研究较多，在精神疾病患者健康管理方面研究极少。本研究结果显示，建立电子健康档案后患者及家属总体满意度明显提高，其中患者及家属对患者医疗信息的准确性及完整性、方便就医、社区服务态度的满意度较高，说明他们认可电子健康档案在严重精神障碍患者医疗信息的记录、就医和提高社区医护人员服务态度方面起到的积极作用。

研究表明电子健康档案建档率有所提升，表明公共卫生服务用于严重精神障碍患者电子健康档案建设的投入有所提高，患者及家属满意率也又有较大提升，表明电子健康档案得到了有效的利用，方便严重精神障碍患者就医、增强了诊疗的连续性，但仍有部分患者及家属对患者康复、控制病情有效性方面不满意。对于严重精神障碍患者来说，建立电子健康档案在方便患者就诊的同时，更重要的一方面是提供康复指导，基层精防人员作为管理的主体，要充分利用档案信息，加强对患者的随访管理和对家庭康复的指导，同时主管部门加强技术培训和考核工作，实现社区管理和家庭康复相结合，研究表明“医院-社区-家庭”模式可提高精神病患者的服药自觉性、依从性和生活质量、康复水平，抑制病情复发^[6]。

电子健康档案依托网络系统平台，对患者的个人信息、就诊情况等进行记录形成个人档案，为严重精神障碍患者就诊带来便利，减轻负担，但不容忽视的是精神病患者作为特殊群体，除一般人口学资料外，其医疗信息往往涉及病史、家族遗传史、自杀、自伤经历及其他负性生活事件等较为隐私的信息，所以档案的使用必须遵循精神疾病信息管理及档案相关法律法规要求，基层精防人员和管理人员作为档案使用人要切实提高职业素质，保障精神障碍患者隐私安全。同时在软硬件设备的投入、系统升级、保密技术等方面也需做好保障，这也是下一步亟需探讨和解决的问题。

综上所述，电子健康档案在稳定严重精神障碍患者病情、促进康复方面效果明显，提高了患者及家属满意度，有利于严重精神障碍患者的日常管理和服务。

参考资料

[1] Gary Dickinson，Linda Fischetti，Sam Heard．HL7EHR System Functional

Model Draft Standard for Trial Use[J]．Health Level Seven，July,2004．

2. 沈伟珍，龚幼龙，王光荣，等.居民电子健康档案的建立与作用[J].中华医院管理杂志，2006，22（8）：519—521.

3. 张涛,宗文红,田国栋.电子健康档案的发展与现状综述[J].中国卫生信息管理杂志,2011,08(3):83-86.

4. 中华人民共和国中央人民政府.卫生部关于规范城乡居民健康档案管理的指导意见http://www.nhc.gov.cn/jws/s3581r/200912/5d5c801d722348fcb5afd1aaa8cfa5ac.shtml

5. 李家喻,田超.电子健康档案的标准、规范与应用[J].中国卫生信息管理杂志,2010,7(6):47-51.

6. 聂智勇,鲁玉荣.医院-社区-家庭"一体化干预在社区精神病患者中应用研究[J].世界最新医学信息文摘（连续型电子期刊）,2019,19(28):286.

本文系：潍坊市卫生健康委员会（原潍坊市卫生和计划生育委员会）科研项目2017wsjs043