孤独症儿童的家庭康复应用和思考

吉婷,靳彦魁

摘要：我中心在2021-2022年通过对有意愿的30名家长进行家庭康复干预训练，以远程指导的方式，通过制定家庭干预计划、家校沟通计划、督导计划，实施认知行为疗法、适应的认知行为治疗的干预措施，结果16名儿童疗效明显，10名儿童有效，4名儿童疗效不明显或无效。分别占比为显效53%、有效33%、疗效不明显或无效13%，总有效率为86%。

关键词：ASD 家庭康复 干预训练

1、背景

ASD的患病率逐年上升，美国疾病控制与预防中心（CDC，centers for diseases control and prevention）在全美11个洲建设了孤独症与发育障碍监测网络（ADDM，autism and developmental disabilities monitoring network）来追踪孤独症儿童的患病率[1]。根据调查数据显示美国2000年8岁以下儿童的患病率为6.7‰[2]，截止2018年最新数据已经达到22.7‰[3]。目前我国缺乏全国性ASD患病率数据，根据各省市的流行病学调查结果，国内ASD估计患病率为0.7%[4]。这表明ASD已成为我国公共卫生领域现在及将来所面临的严峻挑战。国内外专家学者一致强调ASD早期干预的重要性，一方面，儿童早期大脑具有很强的神经可塑性[5]，早期筛查和诊断对识别高风险的ASD儿童是为其抢夺康复治疗“黄金时间”的关键；另一方面，可以显著减少ASD诊断和干预的成本。相较于目前复杂昂贵且稀缺的康复资源和疫情风险，及时对诊断的ASD儿童，即便无法立即获得及时康复服务，也需要通过家庭的康复治疗和教育手段来最大化改善其潜在的发育问题，从而降低漫长干预历程所需的巨大疾病负担。由此可见，推行ASD的家庭康复教育干预具有重要意义。

2、家庭康复

家庭康复是 20 世纪中期兴起于美国的一种整体论治疗方式，家庭治疗与传统心理治疗的不同主要表现为它强调系统，更加重视环境因素及各种交互作用对个人心理和行为的影响[6]。

过去的几十年里，对ASD儿童的干预主要都是以机构康复训练为主，家长主要是陪伴儿童以及在其生活中的照顾，在针对康复训练中的参与起到的作用较少。近年来随着医学的不断发展，对ASD儿童心理、教育等的不断研究，且发病率的不断上升，对ASD儿童的训练方式有了新的观点。从原来的最初的只针对儿童自身能力的发展，过渡到将家庭及其环境融入到康复训练中，可见家庭因素在其中发挥着十分重要的作用。

3、家庭康复教育干预探索

我中心在2021-2022年在本次新冠疫情爆发的大环境下，康复机构停课，造成儿童缺乏针对性的训练，我中心通过对有意愿的30名家长进行家庭康复干预训练，我中心搭建家长学习平台，为30名ASD家长推送学习课程，增加家长对于ASD儿童的认知，识别问题行为出现及如何探索可能发生的原因，在生活情景中教导提示家长儿童的情况，提升家长能力。

4、家庭康复的实施计划

4.1家庭干预计划，家长通过线上方式接受专业人员提供的连续4周的培训课程并实施以下计划：

4.1.1制定方案：根据儿童综合评估结果，合理安排家庭特殊教育训练时间。

4.1.2 “一小时课堂”计划：教师参照个别化教育计划书并根据每个重点发展领域对儿童进行干预指导训练，每周累计至少一小时。

4.1.3“亲子每日两小时互动”计划：儿童家长参照儿童兴趣爱好及重点发展领域，以个别化教育计划书作为参照，将儿童特殊教育干预时间分配到各类活动中，每日累计两小时。

4.2家校沟通计划：家庭与我中心每个月进行一次沟通，形式不限，包括现场见面交流、线上短信沟通、语音通话等方式。并每月调整一次个体化方案。

4.3督导计划，干预期间老师将给予儿童家长必要的督导，根据不同儿童出现的问题给予及时的督导跟进，必要时中心外聘专家进行督导。

5、家庭康复的实施过程

5.1认知行为疗法：

参与者每周接受16次60分钟的“应对猫”训练，应对猫计划的基本组成部分包括：心理教育；暴露任务；身体管理，教放松技巧；解决恐惧的认知重建；小组会议等。

5.2适应的认知行为治疗ASD (BIACA)

BIACA包括每周16次，时长90分钟的课程。核心治疗元素包括暴露疗法、适应性认知疗法和开发个性化奖励系统。额外的针对儿童的模块包括与交朋友相关的多个社交技能模块、包含社交技能的接触使用模块和换位思考/亲社会行为模块；家长模块包括所有上述技能的社会辅导等。(例如，社会技能辅导，玩耍日期，社交适当的活动)

6、家庭康复的结果

经过家庭康复干预三个月后，收集儿童家长填写的疗效评价问卷显示，16名儿童疗效明显，10名儿童有效，4名儿童疗效不明显或无效。分别占比为显效53%、有效33%、疗效不明显或无效13%。

7、讨论与思考

由于孤独症儿童的高度异质性，某一儿童有效的干预方案并不一定适用于另一儿童，

家庭康复中需要根据儿童能力和实际情况进行调整，制定儿童个体化干预方案和措施来保证家庭康复干预的疗效。

7.1首先开展评估。在家庭康复干预前应采用规范的发育和行为等评估量表进行评估。

7.2制定方案。根据评估结果，由医生、家长、老师共同讨论，确定干预目标，制定干预方案，选择干预方法，确定干预场所。

7.3实施干预。在家庭康复过程中制定长期、中期、短期和每日训练计划；家庭康复干预训练应以儿童社会交往和交流障碍为中心，注重全面发展。

7.4效果评定。对于接受家庭康复干预康复的孤独症儿童，每 3～ 6个月对核心症状改善、能力发展、生活质量提高等干预效果进行评定，了解改善情况，评估干预效果，儿童所在康复机构根据评估结果及时调整目标、方案和方法。

父母及家人的参与和支持是孤独症儿童家庭康复干预的重要策略和措施。通过科普宣教、示范咨询等方式，鼓励父母和家人学习孤独症相关知识和家庭干预方法，原则包括：对孤独症儿童行为的理解、接纳、包容、尊重和关爱；对孤独症儿童的情绪和行为问题，通过养育过程中的陪伴互动、生活照护和游戏玩耍，以快乐、适度和巧妙的方式，进行家庭康复干预；关注儿童的成长表现，发现儿童的特殊兴趣和个人能力，进行相应的培养和转化。同时，机构应关心父母自身心理状态和身体健康，提供相应的帮助。

参考文献

[1]Maenner M J, Shaw K A, Baio J, et al. Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years-Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2016[J]. MMWR Surveill Summ, 2020, 69(4): 1-12.

[2]Autism, Developmental Disabilities Monitoring Network Surveillance Year Principal I, Centers for Disease C, et al. Prevalence of autism spectrum disorders-autism and developmental disabilities monitoring network, six sites, United States, 2000[J]. MMWR Surveill Summ, 2007, 56(1): 1-11.

[3]Maenner M J, Shaw K A, Bakian A V, et al. Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years-Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2018[J]. MMWR Surveill Summ, 2021, 70(11): 1-16.

[4]ZHOU H, XU X, YAN W, et al. Prevalence of Autism Spectrum Disorder in China: A Nationwide Multi-center Population-based Study Among Children Aged 6 to 12 Years [J]. Neurosci Bull, 2020, 36(9): 961-71.

[5]KOLB B, GIBB R. Searching for the principles of brain plasticity and behavior [J]. Cortex, 2014, 58(251-60

[6] 彭颂，卢宁 . 西方多家庭治疗研究进展 ［J］ . 预防医学情报杂 志，2008，24 ( 6) : 441－445.

[7] Kippax DE. Family therapy－an attempt to integrate models and modes into a structure of developing phases of therapy ［J］． Aust N Z J Psychiatry，1981，15 ( 11) : 11－17.